Por EVA SOLÍS
Cuando recibieron el diagnóstico de que tenían un hijo con una discapacidad, su vida cambió de un día para otro y lejos de sumirse en el dolor, decidieron encontrar los medios para apoyar a su hijo para lograr su desarrollo, así como a otros niños y a sus familias.
Son madres que fueron más allá de un diagnóstico y cuando se dieron cuenta de que aquí en México no había las instituciones para que sus hijos pudieran tener sus terapias físicas y psicológicas, aprendizaje y tratar de reintegrarlos a la sociedad, decidieron crear las organizaciones que les dieran los medios para que esto fuera posible.
En algunos casos, no sólo sufrieron un duelo por la discapacidad de su hijo, sino que incluso perdieron a su pareja porque ellos no aceptaron vivir una situación así y además también llegaron a retirarles el apoyo económico, dejándolas sin recursos para que pudieran salir adelante.
Ellas consideran que el amor, aceptación, respaldo, trabajar en su autoestima y darles las terapias requeridas, así como pensar en la necesidad de que sean autosuficientes, ha hecho que sus hijos tengan grandes logros, que las han llenado de satisfacciones.
Advierten que lo más difícil es la negación de los padres para aceptar el diagnóstico de que tienen un hijo con discapacidad. Lo importante es trabajar con ellos y darles las herramientas para su desarrollo, ya que a diferencia de los niños que recibieron el apoyo desde pequeños, quienes no tuvieron esa oportunidad tendrán resentimiento y muchas frustraciones en su vida.
Y además reconocen que no hay una cultura sobre la discapacidad ni de inclusión en México, “porque las personas con discapacidad no existen ni para la sociedad ni para el gobierno”.
KARLA GUILLERMINA CARRILLO BARRAGÁN
Madre de cuatro hijos, fundadora y directora de la Fundación de Apoyo para Niños Especiales (FANE) A.C., afirma que cuando nació su hijo Jesús –el más chico de su familia-, le faltó oxígeno y esto le provocó una discapacidad múltiple permanente, “lo que ha hecho que dedique gran parte de mi vida a su cuidado”.
“Sentí que mis oídos escuchaban, pero mi corazón dejaba de latir”, agrega Carrillo Barragán, quien además de vivir el duelo de la discapacidad de su hijo, se separó de su esposo porque “él siempre dijo que no podía resistir, sobre todo cuando Jesús tenía una crisis epiléptica, y con los años dejó de dar el apoyo económico”.
Karla, quien ya tiene 50 años dedicada a la educación especial, buscó sitios en Tijuana para atender a su hijo, pero no había alguna institución que pudiera ayudarlos. Entonces conoció a Lidia Aceves y a un grupo de señoras que vieron la necesidad de tener un centro de educación especial y crearon el Comité Pro Damas de Niños con Lesión Cerebral.
Le solicitaron al entonces gobernador Milton Castellanos que les donara un terreno y así fue como nació el Centro de Educación Especial en la colonia Guaycura y luego se abrió otro en Playas de Tijuana. Además de apoyar la creación del centro Gabriela Brimmer en Otay
“Queríamos una institución en donde se apoyara a los padres de escasos recursos y así surgió la Fundación de Apoyo para Niños Especiales (FANE), que ya tiene 29 años trabajando, y durante todo este tiempo lo más difícil ha sido tener dinero para sostener a esta organización”, añade.
Considera que el impacto que causa en una familia tener un hijo con necesidades diferentes requiere del apoyo profesional, porque “todos los padres debemos saber que vivimos un proceso de duelo y de la manera en cómo lo trabajemos se nos facilitará o dificultará llevar una vida plena, porque hay un duelo en cada etapa de la vida de tu hijo y además todos los integrantes de la familia son importantes”.
Y comenta: “Nuestra vida se basa en duelos, hay que conocerlos y trabajarlos para poder superarlos. Lo ideal es recibir apoyo psicológico o psiquiátrico, según sea el caso, para estar conscientes de qué es lo que nos tocó vivir y enfrentarlo con amor, fe y esperanza”.
ADALID MURGUIA ORTIZ
“En México las personas con discapacidad no existen ni para la sociedad ni para el gobierno”, considera la fundadora y presidenta de Carita de Dios, A. C., organización que tiene 22 años trabajando –los mismos que tiene su hijo- y que en la actualidad cuenta con preescolar y su granja.
Murguía Ortiz comenta que su hijo nació en Estados Unidos y fue su esposo el que se dio cuenta que el niño tenía Síndrome de Down, y este diagnóstico fue confirmado a las dos semanas de que había nacido. Años más tarde le detectaron autismo.
Mientras que su esposo lo tomó con sabiduría, a Adalid le costó aceptar la situación durante dos meses en los que lloraba mucho, hasta que llegó la aceptación. “Si Dios me lo mandó es porque tengo que hacer algo por él y por otros niños, ya que en Tijuana no había opciones y a donde lo había llevado no me convencía porque no veía avances”.
Ella se considera afortunada porque siempre ha contado con el apoyo de su esposo, “ya que el 90% de las familias, que tienen a un hijo con alguna discapacidad, huye la pareja y generalmente se trata del hombre”.
Reconoce que pensó que su hijo iba a tener muchos problemas, pero él aprendió a nadar cuando tenía año y medio de edad y actualmente labora en la cocina de Carita de Dios, que atiende 128 niñas, niños y jóvenes con alguna discapacidad y cuyas edades van desde un año y dos meses hasta 23 años. Además laboran 36 personas en esta organización.
“En Estados Unidos hay mucho apoyo para quienes tienen alguna discapacidad porque les dan terapia física y psicológica a domicilio para la persona y la familia, así como apoyo económico”, añade Murguía Ortiz, “mientras que en México no hay cultura de la discapacidad y hace falta mucho para poder hacer algo por las personas con discapacidad”.
En una encuesta que realizaron en 2011, identificaron que había más de 122 mil personas con discapacidad y “en Tijuana está la mayor población y no los vemos”.
Y añade: “mi sueño sería que cambie la situación para las personas con discapacidad aquí en México. Dicen que hay integración, pero yo no la veo en salud, laboral, educación y deporte. Mírate, mírame, somos iguales y tenemos que gozar de las mismas oportunidades”.
MARÍA DE JESÚS GONZÁLEZ MANZO
Cuando le comentó a su hijo que le pondría su nombre Carlitos Quintero a la asociación que ella y una psicóloga estaban por fundar, él le comentó sorprendido: “Mamá, por qué le vas a poner mi nombre si yo no valgo nada”.
Esa respuesta hizo que González Manzo, quien es trabajadora social, analizara todo lo que había sufrido su hijo en las escuelas e incluso en los errores que ella cometió al educarlo y decidió hacer varios cambios y trabajar en la autoestima de Carlos, quien actualmente tiene 30 años de edad y labora en un almacén.
Recuerda que cuando a ella y a su esposo les dieron el diagnóstico de Trastorno de Déficit de Atención (TDAH) de su hijo, “me dio profunda tristeza y tuve mucho miedo, porque el miedo siempre está presente, al pensar que sería difícil y que no podríamos llevar la situación”.
Ella siempre contó con el apoyo de su esposo y juntos pasaron por un largo proceso en el que Carlos desde preescolar hasta cuarto año de primaria recorrió siete escuelas, porque agredía a sus compañeros, se salía del salón o gritaba.
Tuvieron que irse a Estados Unidos para que Carlos recibiera apoyo y tratamiento porque en México no había alguna institución que lo ayudara y desde el 2001 empezaron a tomar cursos de TDAH y crearon grupos para padres de familia en Ciudad de los Niños, donde María de Jesús trabajaba.
En el 2008, ella y la psicóloga Magda López Gallardo decidieron crear la asociación TDAH Carlitos Quintero A.C., para niños, padres y maestros y donde su hijo inició dando su testimonio, pero luego cambió de tema porque sufría mucho al recordar las experiencias que había vivido. También ayudaba en la guardería y hacía sus tarjetas de presentación.
“Carlos siempre ha defendido sus derechos y aunque ha sido diagnosticado con TDAH, autismo y síndrome de Tourette, actualmente imparte una plática acerca de los videojuegos que pueden ver los niños en la asociación y desea convertirse en escritor de comics, vamos paso a paso”, comenta González Manzo.
Y añade: “no importa la condición con la que nazcan las personas, todas pueden llevar una vida autónoma, recibir un ingreso y contribuir a la sociedad en la medida de sus posibilidades. Si no reciben atención desde pequeños, son personas resentidas y con mucho dolor porque sufren en su casa la discriminación velada y las posibilidades son pocas para que salgan adelante. Les salen alas cuando se sienten productivos”.
LILIA MARÍA VALLEJO RUIZ
Asegura que muchas veces a causa de la negación para aceptar que nuestro hijo tiene una discapacidad se pierden muchas oportunidades y la diferencia entre un niño que recibe atención temprana y oportuna a uno que nunca la tuvo radica en la calidad de vida, por eso es importante que los padres reciban información científica y fidedigna.
La fundadora y codirectora del Centro Interdisciplinario de Atención al Autismo (CINNA) afirma que cuando recibieron el diagnóstico de que su hijo tenía autismo, “tuve muchos sentimientos encontrados porque hace 35 años no había información acerca del autismo, sólo sabía que no tenía cura, y tuve mucho dolor porque todas mis expectativas se cayeron.
El diagnóstico se lo dieron en EU cuando su hijo tenía dos años y medio, pero solo tuvo un mes de atención, ya que ellos vivían en La Paz, Baja California Sur, y cuando llegaron a Tijuana no había ninguna institución en esta frontera que los pudiera ayudar.
Durante 3 años su hijo fue a una escuela de educación especial, pero no veían avances, ya que a las maestras no les interesaba ni les importaba porque estaban más enfocadas en atender a niños con Síndrome de Down.
Gracias a su esposo Sebastián Lanz Paredes, quien es ingeniero civil, consiguieron que les donaran un terreno en 1992 y en 1994 crearon legalmente esta asociación. El se enfocó en apoyar a nuestro hijo y puso su profesión al servicio de la asociación, consiguiendo el terreno y los donativos, y yo me enfoqué en la parte educativa.
Actualmente, el centro atiende a 37 niños y jóvenes que asisten a la escuela y a otros 20 niños que reciben terapia de manera individual.
Asegura que a pesar de todo el tiempo que ha pasado, hay más asociaciones y más lucha por la defensa de los derechos humanos de las personas con discapacidad, falta mucha información para hacer una verdadera inclusión porque en este tema la situación sigue igual. Es importante que los padres busquen información científica y fidedigna para que entiendan qué es el autismo. Un niño con autismo y sin el apoyo de su familia, no logra desarrollarse por sí mismo. Hay que comprender para atender.
MARÍA MAGDALENA MAYORGA TORRES
Cuando me dieron el diagnóstico de que mi hija Gina Trujillo Mayorga tenía discapacidad intelectual, no lo podía creer y pensé que con una operación ella podía sanar, pero tuve que trabajar para aceptar la situación y después buscar la manera de apoyarla para su desarrollo.
Sin el apoyo de su pareja, quien decidió separarse y no aportar ningún recurso económico, Mayorga Torres logró sacar adelante a su hija, quien actualmente tiene 44 años de edad, y el año pasado fue inducida al Salón de la Fama del Deporte de Tijuana porque ha destacado en el deporte y ha ganado más de 130 medallas, además ha viajado a EU, Corea del Sur y Austria.
Con la ayuda de su familia, María Magdalena Mayorga logró inscribir a Gina en una escuela particular, donde aprendió a leer y a escribir, y después ella y otras señoras formaron el Club Tigres para poder realizar las Olimpiadas Especiales en Baja California, lo que hizo posible que su hija participara en varios deportes.
Lo más difícil es la aceptación y hay que trabajar en ello, ya que al aceptar la situación, uno puede ver que ellos sí pueden hacer las cosas y es un reto que tenemos los padres para toda la vida.
Considera que es mucha la diferencia entre un niño con una discapacidad que recibe apoyo desde pequeño a uno que no lo tiene, porque los que no reciben la atención no saben hacer nada y no socializan, y esa es la diferencia entre atenderlos o no hacerlo.
Por eso afirma es importante que la gente piense en lo que es la inclusión porque en México no somos una sociedad inclusiva, ya que del 100% de las personas sólo el 2% acepta a las personas con discapacidad porque el resto no los respeta. No todas las personas apoyan y esto se ve en los trabajos, porque a veces agreden a quienes tienen una discapacidad. Es importante que los padres acepten a sus hijos porque es mucha la diferencia entre un niño que es aceptado y motivado a uno que no lo es.