Este amplio artículo y encuesta se publicó en el 2013. Lo volvemos a presentar como muestra de lzz importante participación de los OSC´S en la elaboración de leyes.
Por Eva Solís
Impulsar una iniciativa de ley para que a nivel federal se reconozca el autismo como una discapacidad, con el fin de que se canalicen recursos para apoyar a quienes padecen este trastorno y a sus familias, promueven Organizaciones de la Sociedad Civil.
Con los cambios realizados en enero de 2012 a la Ley de Asistencia Social de Baja California, se reconoce al autismo como una discapacidad, ya que anteriormente se le consideraba una enfermedad mental. Sin embargo, a nivel federal no se ha registrado esta modificación.
De aprobarse este cambio, se lograrían canalizar recursos para capacitar a pediatras del sector salud y personal de guarderías para realizar la identificación oportuna de niños con autismo.
Esos recursos también se podrían destinar para proporcionar gratuitamente terapias sensoriales, conductuales y de lenguaje a los niños autistas, lo que haría posible que recibieran atención temprana en diversas áreas para que logren un mejor desarrollo.
Las diversas Organizaciones de la Sociedad Civil vinculadas al autismo otorgan estos servicios, mediante el pago de una baja cuota de recuperación, pero hay familias de muy escasos recursos económicos que no tienen dinero ni para cubrir el pasaje para asistir a estas agrupaciones.
Estas asociaciones han registrado casos de niños autistas que viven en la zona Este de Tijuana, quienes se están quedando en sus casas, porque sus padres carecen de medios para transportarlos y llevarlos a terapia. Lo más triste es que hay familias hasta con tres hijos con el mismo trastorno.
El Seguro Popular cubre 15 sesiones de terapia en el Hospital de Salud Mental de Tijuana al año, mismas que resultan insuficientes para una persona con autismo.
Existe confianza en que con la instalación del Consejo Ciudadano sobre Discapacidad, realizado la última semana de marzo pasado, se logre impulsar esta iniciativa.
En tanto que un grupo de investigadores y estudiantes de la Facultad de Ciencias Químicas e Ingeniería de la UABC, campus Tijuana, desarrollaron tres prototipos que se podrán utilizar gratuitamente en las tabletas y ayudarán a las personas autistas a comunicarse.
Estos prototipos son: comunicación, reconocimiento de emociones y círculos de confianza.
Una vez que se logre su registro, que esperan obtenerlo en el mes de mayo, este software será liberado para que a través de los sitios web de las compañías, tiendas virtuales o el servidor de la UABC pueda ser descargado sin ningún costo en las tabletas.
“Unirnos en un mismo fin, dejar de lado intereses personales o de asociaciones, lo más importante aquí son las necesidades de estos niños. Unamos fuerzas, recursos y conocimientos para formar una gran mancha azul”, afirma Lorena Yee, quien es terapeuta de lenguaje y trabaja en ambos lados de la frontera.
(texto y foto)
LORENA YEE, Terapeuta
“En los últimos años se ha registrado una apertura en la educación especial en Tijuana, tanto en los padres como en la sociedad y en las mismas escuelas. Estos niños se encontraban en casa y no tenían ningún tipo de terapia y ahora las escuelas han abierto sus puertas. Hay profesionistas comprometidos, voluntariado entusiasta y, en colaboración con especialistas, podemos hacer la grande diferencia en Tijuana. Mientras que en Estados Unidos se proporcionan gratuitamente las terapias de lenguaje para las personas autistas; en nuestro país no ocurre lo mismo. Mi compromiso es educar y compartir el conocimiento que tengo. El siguiente paso será integrarnos y formar una sola comunidad para hacer la diferencia. El autismo es un conjunto de síntomas y se requiere un diagnóstico oportuno para proporcionar estimulación del lenguaje y la aplicación de estrategias que se pueden realizar en casa. Lo más triste es que hay padres de familia que tienen dos y tres hijos con el mismo trastorno. Es necesario tener conciencia de que el trabajo no se ha hecho. Cualquier niño que tenga problemas de aprendizaje o lenguaje requiere la atención temprana para que logre un mejor desarrollo”.
Claudia Fonseca. “Voz del Autismo, A. C.”
“Faltan terapias innovadoras y crear herramientas que ayuden a los niños autistas a comunicarse para que puedan transmitir lo que quieren. Es muy bajo el porcentaje de niños autistas que se integra o se incluye en el ámbito laboral o social. Actualmente, menos del 10% de personas autistas se integran por la falta de apoyo para realizar sus terapias y tener un mejor desarrollo. La tecnología no solo está sirviendo para integrar a la persona, sino incluirla en la sociedad, por lo que se requieren recursos para poder seguir realizando investigaciones en esta área”.
Marina Ivet Tapia “Fundación Alumbra”
“Se requieren más lugares para realizar diagnósticos y terapias. Muchos niños que viven en la zona Este de Tijuana no son llevados a terapia por falta de recursos económicos de los padres y los están dejando en sus casas. Diversas organizaciones estamos trabajando para impulsar políticas públicas con la creación de un grupo multidisciplinario para que a nivel federal se reconozca el autismo como una discapacidad, para que se canalicen recursos federales. Logramos que ya no se considere dentro de los trastornos mentales, ya que hay varias discapacidades que todavía están incluidas en este rubro, como es el Trastorno de Déficit de Atención con Hiperactividad, al que se le ha llamado la incapacidad invisible. Cada discapacidad se tiene que separar de las otras y declararse como tal. En el caso del autismo, el diagnóstico tardío – después de los siete u ocho años de edad- provoca retrasos en el desarrollo del niño, por ello se requiere la atención oportuna”.
Dr. Reyes Juárez Ramírez, Investigador UABC Campus Tijuana
“Nosotros en la academia ya estamos apoyando a las personas con autismo. Del gobierno se requiere la atención y proporcionar fondos para la investigación y desarrollo de la tecnología. De la sociedad es un proceso de aceptación y convivencia. Los prototipos que se desarrollaron en la UABC son versiones útiles y estamos en el proceso de registro para liberar el software, lo que esperamos lograr en mayo próximo. Existen vías oficiales o formales como los sitios web de las compañías y tiendas virtuales o de un servidor de la UABC para que pueda ser descargado sin ningún costo en la tableta Apple o Android, lo que facilitará la comunicación de las personas autistas”.
Gabriela Balderas Cerón. “Pasitos Centro Psicopedagógico, A. C.”
“Ya avanzamos en el tema del marco legal porque ya está incluido en la ley estatal, en enero de 2012, pero falta que en la ley federal se reconozca el autismo como una discapacidad para poder bajar recursos. Una de las situaciones que se está registrando es que en el sistema de salud pública falta capacitación a pediatras para identificar oportunamente este trastorno en los niños, así como en las guarderías. Además de la capacidad limitada que tienen los dos centros que diagnostican el autismo. Otra situación que se registra es que no hay instituciones que proporcionen totalmente gratuitas las terapias, pues incluso hay familias que carecen de recursos para poder pagar el transporte de su hijo. También los padres tienen que recibir apoyo para brindar la atención en su casa. Solo el Hospital de Salud Mental con el Seguro Popular proporciona 15 gratuitas terapias al año a las personas autistas. Con la instalación del Consejo Ciudadano sobre Discapacidad, realizado la última semana de marzo pasado, existe confianza en que se impulse esa iniciativa de ley para que se proporcionen recursos que se utilicen en apoyar a los niños autistas y a sus familias”.
Lilia María Vallejo. “Asociación Pro Autismo, A. C. - CINAA”
Las autoridades de Salud, deben estar informadas y capacitadas para poder detectar a personas con rasgos autistas. Y así estar en condiciones de darles mejor atención y si fuera el caso, remitir a lugares especializados para su educación.
La sociedad debe conocer el tema para que esté en condiciones de orientar con certeza y tenga sensibilidad sobre las implicaciones para la familia.
Y en los OSC´S se debe buscar esquemas de colaboración (que cubran los costos) para poder brindar un servicio adecuado a las familias de escasos recursos en la primera etapa de detección y diagnóstico y subsecuentes. También promover una campaña de concientización sobre el respeto a personas con discapacidad intelectual.
En la actualidad los grupos solo se unen eventualmente. Sin embargo, cada quien trabaja de manera adecuada y profesional atendiendo los diferentes temas y afortunadamente se cubren todos los aspectos en conjunto (Lo que no atiende un grupo lo atiende otro)
Concretamente sobre la Ley estatal que reconoce al autismo como una discapacidad, esperamos que pronto se cuente con beneficios, pero primero tenemos que enterar a todo el sector gubernamental sobre este reconocimiento y sus implicaciones y promover que realicen acciones en consecuencia.
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