Por: EVA SOLIS
Fotos Cortesía de Casa Belén
Después de vivir la experiencia de que su abuelita y su mamá padecieran Alzheimer, Sandra Mónica Díaz Bautista creó la Fundación Alzheimer “Casa Belén” de B.C., A.C. en Tijuana para orientar y ofrecer información a familias que tienen una persona con esta enfermedad y que cuenten con un espacio en donde puedan cuidarlos durante el día.
Esta institución, que el pasado 1 de agosto cumplió cinco años de existencia, es una de las 23 que existen en su tipo a nivel nacional y una de las 10 que ofrecen el Centro de Cuidado para atender durante el día a las personas con Alzheimer, mediante el pago de una cuota de recuperación.
Díaz Bautista, quien es fundadora y directora de esta asociación, expresa que su abuelita Belén fue diagnosticada con demencia senil y ahora que cuenta con la suficiente información considera que ella padecía Alzheimer.
Su familia sufrió diversas situaciones por desconocer cómo tratar esta enfermedad porque su abuelita se salía de la casa de sus tías y luego no la encontraban, e “incluso a uno de mis tíos se lo llevaron detenido en una patrulla porque ella acusaba a su familia de tenerla secuestrada”.
Años después, su mamá – de los seis hijos que tuvo su abuelita- fue la única de su familia diagnosticada con esta enfermedad y recibió tratamiento en la Ciudad de México. Sin embargo, llegó el momento en que su papá decidió trasladarse con su mamá a Tijuana para que lo apoyaran. Fue entonces cuando Sandra Díaz se dio cuenta de que en esta ciudad no había ninguna organización que diera este servicio y abrió esta asociación.
Al Alzheimer se llama la “enfermedad del olvido” porque afecta la memoria a corto plazo y provoca deterioro cognitivo, comenta Díaz Bautista. “Desafortunadamente, no hay cura para este mal y tiene varias etapas, donde cada una se hace más complicada, por lo que ayudamos a las familias a aprender de este padecimiento”.
Con el apoyo de la Federación Mexicana de Alzheimer, Díaz Bautista abrió Casa Belén, ubicada en la calle Alba Roja 13006 en el fraccionamiento Hipódromo 2, y desde entonces a la fecha proporcionan información y orientación acerca de este mal, tienen un grupo de apoyo y un centro de cuidado de día. “El nombre de Belén se lo puse por mi abuelita y la casa la abrí por mi mamá”.
Considera que es importante el acompañamiento a las familias para que tengan la información adecuada acerca de las distintas etapas de esta enfermedad - algunos especialistas manejan siete etapas-, lo que les permitirá conocer el proceso y tener los elementos necesarios para tomar mejores decisiones.
Mientras que el grupo de apoyo proporciona asesoría psicológica y terapia a los familiares, que puede ser presencial o por zoom, para ayudarlos a sobrellevar este proceso.
Centro de Cuidado
“Depende de cada familia decidir si la persona asiste al centro de cuidado que tenemos, con un horario de atención de 9 de la mañana a 5 de la tarde de lunes a viernes, y aquí la paciencia y la tolerancia es requisito indispensable del personal de esta fundación para atender a los pacientes”, afirma.
En el centro de cuidado reciben diariamente a 35 personas, quienes realizan diversas actividades “para mantenerlos estimulados y entretenidos, de acuerdo a tres etapas: inicial, intermedia y avanzada”, para darles mejor calidad de vida y que no estén en su casa sólo viendo televisión o durmiendo, comenta la directora.
También proporcionan sillas de ruedas, andaderas, algunos medicamentos y otros apoyos para que los familiares – que no tienen muchos recursos económicos- puedan atender a su paciente.
“Es muy triste esta enfermedad para las familias que no tienen dinero”, añade la directora, “porque el IMSS no tiene los medicamentos que se requieren para este padecimiento, y que además son costosos, y que pueden ayudar a retrasar los efectos de este mal sobre todo al principio”.
Añade que “nunca es suficiente dar este tipo de ayuda porque desgraciadamente las familias acuden cuando la enfermedad está ya muy avanzada debido a que a veces no se identifica oportunamente este padecimiento”.
Además, como ha pasado tiempo, el Alzheimer se puede complicar con otras enfermedades y por ello es importante la atención oportuna desde el inicio para darles mejor calidad de vida, ya que por ejemplo “mientras mi abuelita vivió cuatro años, mi mamá 14 años”, agrega Sandra Díaz.
“Hay mucho por hacer en cuanto a la información y orientación sobre el Alzheimer y el apoyo a quienes padecen esta enfermedad, porque requieren cuidados especiales y los medicamentos son costosos. Como sociedad se requiere tener más apertura y empatía a las personas que tienen este padecimiento. Desgraciadamente, hay muchas personas con esta enfermedad y reciben tratamiento cuando el mal ya está muy avanzado”.
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